Queridos ASDL essa carta  é da Drª. Elisabeth Kübler-Ross e foi traduzida por Rodrigo Luz e publicado por ele no blog quando a vida diz adeus.

Para ler o texto dele na íntegra acesse o link do blog.

Aproveitem essa carta maravilhosa e que traz muito alento a todos nós.

Meus queridos amigos.

Esta é uma carta para você que está no processo de perder uma criança. Nós temos acompanhado e seguido muitas mães e pais nessa difícil jornada e este livro é sobre as preocupações que eles expressaram e as lições que nós aprendemos.

Assim que os seus filhos forem ficando mais fracos e mais próximos da morte, você ficará admirado ao perceber o quanto eles sabem sobre o possível resultado de uma doença terminal. Eu digo “possível” porque tenho testemunhado muitos milagres.

Todas as crianças sabem (não conscientemente, mas intuitivamente) sobre o desfecho de suas doenças. Todos os pequeninos estão cientes (não intelectualmente, mas em um nível de espiritualidade) quando estão perto da morte. Eles vão perguntar, ocasionalmente: “Mamãe, eu vou morrer?” Ou, se a sensibilidade deles atinar para o fato que você está inapto de falar ou mesmo de pensar nisso, e se forem mais velhos, irão escrever um poema ou uma redação em seus diários sobre a própria morte. Eles podem confiar em um amigo ou em uma pessoa especial, que não é necessariamente um membro da família, e que pode estar, portanto, mais apto a compreender a sua linguagem não verbal.

Caso eles possuam um amigo de quarto ou um camarada, mesmo que seja na sala de brinquedos do hospital, eles provavelmente compartilharão seus conhecimentos entre as outras crianças doentes. Poucos adultos sabem o número de segredos que são compartilhados nessas vivências.

Todas as pessoas – pequenas ou grandes – precisam de alguém em quem confiar. Crianças, às vezes, escolhem as pessoas mais inesperadas, tais como: um técnico de enfermagem, uma faxineira, ou, por vezes, crianças deficientes que vêm visitá-las em cadeiras especiais. Suas falas são breves, mas tão profundas que os adultos podem se assombrar. Desde que elas passem pelas tempestades de vento na vida, mesmo com pouca idade, elas saberão coisas que as outras crianças irão sequer compreender. É dessa maneira que o Deus que nos criou a todos compensa os pequeninos, assim que eles começam a padecer fisicamente. Eles ficam fortalecidos em sua sabedoria interior e em seus conhecimentos intuitivos.

Elas são cientes dos seus medos e dos seus horrores, das suas noites em claro e das suas preocupações e você não pode esconder isso delas. Não entre no quarto de hospital com um falso sorriso de alegria. Crianças não podem ser enganadas. Não minta para elas dizendo que você fatiou algumas cebolas. Quantas cebolas você vai cortar? Diga para elas que você está triste e algumas vezes pensa ser tão inútil que sente não poder ajudar mais. Eles vão segurar você com seus braços frágeis e se sentirão bem por poder ajudar através do compartilhamento de carinho. Compartilhar a tristeza é muito mais fácil de suportar do que deixar as crianças com o sentimento de culpa e de medo de que elas sejam a causa de toda a sua ansiedade.

Os irmãos devem ser envolvidos e informados? Sim, todo irmão e irmã de uma criança gravemente doente podem fazer parte do tratamento de um modo ou de outro. Se o paciente está no seu lar, os irmãos e as irmãs devem receber tarefas específicas no tratamento do doente. Eles podem ser responsáveis por trazer o cão favorito em visitas regulares depois da escola. Eles podem ajudar ao fazer um artesanato (como os “Olhos de Deus”, um favorito passatempo para crianças de seis anos ou mais) quando, física ou corporalmente, os pais estiverem tão cansados para brincar ou fazer algo mais. Os irmãos podem assumir a responsabilidade de administrar a fita de vídeo com a música predileta da criança ou eles podem servir uma refeição por dia, enquanto a criança doente ainda puder comer [por via oral].

As crianças saudáveis não devem se sentir culpadas por rir e gargalhar, por trazerem amigos para assistir televisão em casa, saírem para dançar ou irem jogar bola, assim como nenhuma mãe deve ser desencorajada a ir ao cabeleireiro, ou ambos os pais deixarem de ir, ocasionalmente, ao jogo de boliche, ou qualquer coisa que antes os alegrava.

A pior coisa que podemos fazer com as crianças severamente doentes e o resto da família é fazer da casa um necrotério enquanto a criança continua vivendo. Onde existe riso e alegria, compartilhamento de amor e de pequenos prazeres, as dificuldades do dia a dia são muito mais fáceis de ultrapassar. Se o pequeno doente é superprotegido, se todos os caprichos e desejos são satisfeitos, se é esperado que todos andem pé ante pé em torno da casa, o resultado é geralmente desastroso para os sobreviventes.

Quando Bob foi diagnosticado como portador de câncer, todos os desejos dele eram satisfeitos por pais que possuíam muita culpa e um pesar não resolvido. Os brinquedos passaram a ser exclusivamente seus, além de serem caros e excessivos. Bob testava os seus pais e era óbvia a sua crença de que ele poderia ter tudo o que desejada. Ele mal brincava, mas exigia mais e mais atenção. Ele nunca se sentira amado, mas ele sabia que poderia receber, instantaneamente, [todas as] coisas materiais que desejasse. Era essa a punição? Sua vingança por ser enganado acerca daquilo que é o elemento mais importante da vida, ou seja, o presente do amor incondicional?

Seu irmão, Billy, assistiu com perplexidade, e mais tarde com raiva e inveja, quando o seu irmão recebeu literalmente tudo aquilo que ele pedia. Atletas famosos escreveram para Bob e mandaram para ele algumas bolas autografadas de basquete e beisebol. Ele foi levado para a Disneylândia e para a Bahamas. Ele voou para Tennessee para ver o Grand Ole Opry e andou entre as montanhas do Colorado.

Billy começou a ficar ressentido em relação ao seu irmão e começou a também testar aos seus pais. Ele pediu coisas pequenas, depois coisas maiores – sempre com o mesmo resultado. A resposta dos pais era sempre irritadiça: “Não, você não pode ter isso. Não podemos lhe proporcionar isso.” Quando ele questionava porque seu irmão poderia ter tudo, a resposta era estereotipada: “Você gostaria de ter câncer?” Não, Billy não gostaria de ter câncer. Ele não gostaria de ter sua medula óssea comprometida. Ele não gostaria de perder seus cabelos. Mas o que tem uma coisa a ver com a outra?

Billy começou a ofender a si mesmo sistematicamente, mas ninguém prestou atenção nele. Os pais estavam muito preocupados com o seu irmão doente. Quando ele pediu um sanduíche para comer, sua mãe se irritou: “Não vê que eu estou ocupada? Faça isso você mesmo.” Billy começou a molhar a sua cama durante a noite e levou uma surra por isso. Mais tarde, alguns poucos meses antes da morte do irmão, a professora informou que Billy estava sendo muito cruel com uma criança portadora de deficiência que frequenta a escola em uma cadeira de rodas. Mas ninguém atentou para aquilo que vai além das observações nos seus documentos escolares.

Billy levou-me para o meu carro assim que eu deixei o meu telefone de casa após a minha primeira visita em seu lar. Assim que eu abri a porta do carro, eu o convidei para que ele se sentasse comigo e falasse como as coisas iam se passando com ele. Ele olhou surpreso e disse: “Comigo?”.

“Sim, com você,” eu respondi. “Algumas doenças são muito mais difíceis para um irmão ou uma irmã do que para os próprios pacientes.” Ele olhou tristemente para mim e disse: “Você sabe que eu tenho asma? Mas eu suponho que isso não seja o bastante...”.

Então, é importante lembrar-se também de ser bom para você mesmo e para a sua família. Continuar compartilhando com todos eles e não exagerar com o pequeno paciente: você só vai deixá-lo com culpa e outros sentimentos negativos sobre o seu real estado: “Porque eu nunca recebi essas coisas e agora que eu tenho câncer tudo me é possível?”.

Um doente terminal, geralmente, custa uma fortuna, e nem sempre o melhor plano de saúde cobrirá todos os custos. Existe uma série de fundações que podem ajudar de várias maneiras, mas nós temos visto, muitas vezes, famílias que ficaram com as contas para U$ 100000 ou U$ 200000 depois da morte da criança. Seria muito mais significativo se os problemas de família pudessem ser discutidos à mesa de jantar; então, os irmãos e as irmãs poderiam compartilhar as suas preocupações e estariam aptos a se oferecer voluntariamente, sem pressão ou culpa, para desistir de certos prazeres extras, de forma a prestarem a sua contribuição para o bem estar da família. Eles ficariam com um senso de importância e de dignidade.

Muitos irmãos e irmãs menores foram ensinados a com ajudar com a administração do oxigênio ou a usar, gentilmente, o aparelho de sucção; então, eles podem oferecer contribuições para o cuidado do paciente, dando a eles o mesmo senso de autoestima que receberam. Essas crianças não irão desejar que seus irmãos (ou irmãs) morram a fim de trazer alguma aparência de uma vida familiar de volta para a sua existência. Crianças (irmãos) que fazem tais comentários em uma explosão de raiva não devem ser punidas. Elas estão expressando um grito de socorro antes que seja tarde demais, e adultos compreensivos devem dar um pouco de seu tempo para deixá-las ventilar a sua frustração, a sua sensação de desimportância e de abandono.

Alguém, preferencialmente um membro da família ou um amigo íntimo, pode dedicar um pouco de tempo extra com tais crianças, levando-as às compras, à pescaria, para brincar, ou, quem sabe, a um jogo de futebol, não somente pelo prazer, mais pela percepção de que alguém continua cuidando delas, “apesar delas não terem câncer”.

Crianças de todas as idades que tenham sido incluídas no atendimento domiciliar de uma criança em estado terminal não ficam chocadas ou traumatizadas ao terem a visão de um irmão caquético com o abdome murcho e marcas azuladas nas mãos e nos braços. Eles veem os doentes com olhos diferenciados; eles se comunicam em níveis diferentes. Somente podem se chocar aqueles que não fizeram parte do cuidado diário da criança doente; portanto, os visitantes irão, naturalmente, precisar ser preparados e informados antes de entrar no quarto do doente.

Quando uma criança morre, é importante que a família esteja apta a estar sozinha com o paciente que está fazendo a transição. Todos os irmãos e as irmãs, independentemente de suas idades, devem estar autorizados (mas não forçados) a participar, juntos, desse momento final. Muitas famílias têm usado essa hora para cantar a música favorita da criança, para começar uma oração, ou, simplesmente, se abraçar em um círculo de união antes que os estranhos sejam autorizados a entrar.

Faça a sua despedida final e, em seguida, use o seu tempo para vestir o seu filho, para dar banho nele você mesmo, caso você deseje, para vesti-lo e carregá-lo para o carro que irá conduzi-lo para o necrotério ou qualquer outro lugar que seja mais indicado.

Enquanto muitas famílias expressam o desejo de se mudar após a morte da criança, de terem outros vizinhos “que não se lembrem de suas tragédias” ou longe da esquina de onde ocorreu o acidente fatal, não estarão tendo uma escolha saudável, e muitas famílias têm se arrependido de suas mudanças impulsivas. Para ir além da dor, deve-se enfrentar e reconhecer isso e mover-se através da dor, ao invés de evitá-la. Aqueles que se saem bem nessa longa trajetória, estão aptos a enfrentar os vendavais da vida, sem tentar fugir deles.

Ficar na mesma casa é uma bênção para os irmãos, já que as suas vidas foram suficientemente abaladas. Eles se sentem “no caminho” durante as últimas semanas e meses de uma doença terminal de um irmão, e, geralmente, seu único suporte é um amigo do colégio, um professor ou um orientador escolar, bem como um amigo na vizinhança. Arrancá-los de súbito do lar pode ocasionar um intenso período de inquietante sofrimento e é, geralmente, a pior coisa que podemos fazer por eles.

Ainda existem muitas famílias que se perguntam se as crianças sobreviventes devem ser levadas a um velório ou ao funeral. Minha pergunta é “Porque não?” Não foi a irmã ou o irmão delas que morreu? Porque elas deveriam ser excluídas desse ritual de despedida final que serve somente como uma forma de encerramento e começo de um processo de “deixar partir”? O funeral é um reconhecimento público de que uma pessoa significativa em nossas vidas morreu. Trata-se de um ritual que sinaliza a aceitação dessa realidade e deposita o corpo físico em um último lugar que poderá ser visitado mais tarde, de forma a promover a separação gradual. O velório e o funeral servem a importantes propósitos no processo do luto, e aqueles que são excluídos sentem que não são partes importantes da família.

Se um irmão possui muitos negócios não resolvidos concernentes à criança que morreu, ele ou ela pode se recusar a assistir ao funeral. Essa escolha é um sinal de assuntos inacabados e deve ser amplamente respeitada. Crianças nunca devem ser forçadas a permanecer em um velório ou em um funeral, mas elas devem ser incentivadas a atender à realidade dos fatos, assim como fariam parte da refeição em família. Se elas se recusarem, a causa é geralmente o medo, a culpa, a vergonha ou algum ressentimento latente relativo ao descaso do resto da família. Seja qual for a questão, alguém poderia, mais tarde, após o término do funeral, tentar conversar sobre isso com a criança de uma maneira completamente amorosa e por um caminho isento de julgamentos. Muitas prevenções psiquiátricas podem ser feitas por esse meio.

Nós temos tomado muitos irmãos, separadamente, para conversar, antes da visita dos adultos e sem os parentes [mais velhos] - que poderiam ser ambivalentes sobre dar a permissão para a criança ver o caixão aberto. Com seu consentimento, nós fazemos uma visita especial, se as crianças assim o desejarem, para permitir aos irmãos verem o corpo e responder quaisquer questões que eles possam ter. Muitos irmãos e irmãs querem tocar o cadáver e estão, naturalmente, autorizadas a fazê-lo. Muitos deles trazem com eles uma carta especial ou um bilhete de amor, uma flor ou um brinquedo favoritos, e serenamente “aconchegam” o objeto sob o travesseiro.

Esses são momentos muito tocantes e nos mostram o amor e o cuidado que os irmãos desejam compartilhar nesse último momento. Caso não seja contrário à crença da família, nós podemos dizer à criança que ela pode falar com seu irmão ou irmã, que ele irá continuar a estar ciente dela, e que, às vezes, ele pode, até mesmo, visitá-la em seus sonhos. Essas crianças saem aliviadas e maduras, e estão mais bem preparadas para lidar com futuras mortes em suas vidas.

Os primeiros dias depois da morte e do funeral serão bem ocupados. Existem tantas coisas para se pensar e tantos parentes para acomodar, tantas portas para serem abertas e fechadas e tantas cartas para serem respondidas... Geralmente, isso é bom, desde que a ocupação nos proporcione momentos de distração e, às vezes, até mesmo, um sorriso ou uma risada, ambos necessários.

É depois que os vizinhos tenham parado de cozinhar e que os amigos e os parentes tenham partido que a solidão e o real pesar começam. Nesse instante, seja bom para você mesmo. Não espere que o seu luto dure para sempre ou que esteja concluído em um tempo determinado. Em verdade, não pense em tudo. Vá pensando sobre seus dias da melhor maneira possível. Chore quando você sentir necessidade de chorar e bata no travesseiro se você sentir necessidade de expressar a sua raiva. Faça as suas refeições ou cuide do seu jardim, dos seus filhos, do seu tempo, do seu cachorro e do seu emprego como você fazia antes. No início, será muito mecânico, mas tudo bem. Você tem o direito de sentir a sua dor. A dor faz tudo parecer sombrio – temporariamente.

Não faça do quarto do seu filho um santuário. Mas, por outro lado, não esconda as fotos e as recordações. Se você não pode decidir o que fazer com os brinquedos, a bicicleta ou, até mesmo, com as roupas, não faça nada. Não há pressa alguma. Concentre-se na vida, no seu companheiro, nos seus pais, que não somente sofrem pela sua aflição, mas também pela perda de um neto. Faça coisas com seus outros filhos; então, você poderá se concentrar nos seres vivos e parar de ficar conjecturando sobre realidades que não podem ser mudadas.

Você vai pensar por um bom tempo: “Tem algo que eu poderia ter feito diferente? Algo que eu omiti? Eu deveria ter notado as mudanças mais cedo e buscado fazer outra consulta médica?” Pensamentos como esse irão assombrar alguns pais por um bom tempo, mas a culpa e o medo são os maiores inimigos do homem. Alguns pensamentos são compreensíveis, mas você deve lembrar que pais nunca são médicos de seus filhos, mesmo se eles possuírem uma grande experiência na vida acadêmica. Pais são muito íntimos dos seus filhos para serem seus médicos especialistas. Lembre-se de que toda a culpa do mundo não alivia a alma – além de tudo, não está ajudando o seu filho que morreu. A culpa irá fazer você ficar emocionalmente doente e, se você não se liberar dela, você pode ficar fisicamente doente.

Aprenda a aceitar lentamente as coisas que você não pode mudar, e a se concentrar nos seus filhos vivos e naqueles que fazem parte da sua vida. Se você estiver solitário, pense nos milhares de pessoas solitárias da sua vizinhança. Compartilhe o seu tempo e o seu amor com elas, pois isso irá ajudá-lo a resistir à autopiedade e a cair no fundo do poço.

Existem tantos orfanatos para crianças e adolescentes não desejados onde você pode, literalmente, salvar uma vida, se você ousar a se envolver com um deles. A taxa de suicídio entre eles é assustadora, e, se você precisa de amor, dedique-se e o amor retornará cem vezes mais.

Fale com o seu filho que morreu, se isso lhe ajuda. Compartilhe com ele o seu progresso e mostre que você pode lidar com as tempestades da vida, porque a morte de um filho, geralmente, é um aprendizado de amor incondicional, e o amor incondicional não possui reivindicações, expectativas e nem exige a necessidade da presença física.

Com amor e bênçãos,

E. K. –R